بیماران تالاسمی
-
ازدواج فامیلی یکی از اصلیترین عوامل شیوع تالاسمی در ایران
تالاسمی واژهای یونانی مشتق از دو کلمه «تالاس» به معنای دریا و «امی» به معنای کمخونی است. در گذشته این بیماری نزد کسانی که اطراف دریای مدیترانه، بخصوص در کشورهای یونان و ایتالیا زندگی میکردند شایع بود. این واژه برای نخستینبار در سال ۱۹۲۵میلادی، توسط یک پزشک متخصص کودکان برای بیماران مبتلا به کمخونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر شکل استخوان صورت و جمجمه استفاده شد.
-
معاون فنی و فناوریهای نوین سازمان انتقال خون:
۲۰ درصد از خونهای اهدایی در کشور به مصرف مبتلایان به تالاسمی میرسد
معاون فنی و فناوریهای نوین سازمان انتقال خون گفت: ۲۰ درصد از خونهای اهدایی در کشور به مصرف مبتلایان به تالاسمی میرسد، این سازمان به منظور کاهش عوارض ناشی از تزریق خون مزمن، خدمات نوینی را نیز به آنان ارائه میدهد.
-
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفتگو با آتیهآنلاین اعلام کرد:
نارضایتی بیماران مبتلا به تالاسمی از عملکرد صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با اشاره به نارضایتی بیماران مبتلا به تالاسمی از عملکرد صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، گفت: ما منتقد جدی این صندوق هستیم و مراوده خود با مسئولان را برای رفع مشکل ادامه میدهیم چون بستههای خدمتی تدوین شده پاسخگوی نیاز بیماران ما نیست.
-
رییس سازمان غذا و دارو عنوان کرد:
تخصیص ارز برای داروهای تالاسمی
معاون وزیر بهداشت و رییس سازمان غذا و دارو با اشاره به مسائل و مشکلات تحریم بر واردات داروهای خارجی مورد نیاز بیماران تالاسمی، از آمادگی سازمان غذا و دارو برای تخصیص ارز مورد نیاز داروهای خارجی بیماران تالاسمی خبر داد.
-
سایه «تحریم» بر داروی بیماران تالاسمی/ سنگاندازی شرکت سوییسی در تامین داروی وارداتی
رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به بدعهدی شرکت خارجی تولیدکننده داروی بیماران تالاسمی در راهاندازی خطوط تولید داروی خوراکی بیماران تالاسمی در داخل کشور، نسبت به مشکلات تامین داروی این بیماران و در تبعیت طرف خارجی از قوانین مربوط به تحریم انتقاد کرد.
-
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو اعلام کرد
ورود داروی بیماران تالاسمی به کشور/ تامین تا اردیبهشت سال آینده
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو با اشاره به اینکه در شرایط تحریم، تامین داروی بیماران تالاسمی علاوه بر تولیدات داخلی از سه مسیر دیپلماسی، شرکتهای خوش نام وارداتی و سازمان بهداشت جهانی، پیگیری میشود، گفت: ۲۴ هزار جعبه ۳۰ عددی داروی جیدنیو وارد شده است که به زودی از گمرک ترخیص و نیاز کشور را تا اردیبهشت سال آینده برآورده خواهد کرد.
-
ایران روی کمربند «تالاسمی»
عضو هیئت علمی بخش پزشکی مولکولی انستیتو پاستور ایران با اشاره به ماموریتهای این انستیتو در جهت کاهش بار بیماریها و تمرکز بر تحقیقات و خدمات بر روی بیماریهای کمپلکس، ژنتیک و صعبالعلاج، گفت: این آزمایشگاه نیاز به دستگاه توالی یابِ در اختیار دارد که متاسفانه این دستگاه را نداریم.
-
معاون سازمان بیمه سلامت ایران تاکید کرد؛
استمرار پوشش بیمهای خدمات درمانی بیماران تالاسمی
معاون دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: هیچکدام از خدمات تشخیصی درمانی بیمه شدگان مبتلا به تالاسمی از پوشش بیمهای خارج نشده است.
-
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران اعلام کرد:
استفاده یکچهارم از خونهای اهدایی در کشور برای بیماران تالاسمی
مدیرعامل سازمان انتقال خون ایران با بیان اینکه بیماران تالاسمی، از جمله نیازمندان دائمی فرآوردههای خونی هستند که سازمان انتقال خون پیوسته کیفیت خدمت رسانی به آنان را افزایش میدهد؛ از ارائه خدمات نوین سازمان انتقال خون به آنان خبر داد.
-
تلاش سازمان غذاودارو برای تامین داروهای بیماران تالاسمی
معاون وزیر و رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد: با تامین ماده اولیه تولید داروهای بیماران تالاسمی تا پایان سال مشکلی برای داروهای بیماران تالاسمی در سال جدید نخواهد بود.
-
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو:
بیماران تالاسمی از داروی داخلی استفاده کنند
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیر منطقی است.