مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اشاره به مشکلات دارویی و همچنین مباحث بیمه‌ای و هزینه‌های چند برابری درمان بیماران نادر گفت: چه خوب است اگر وزارت رفاه، تامین اجتماعی و... پای کار بیایند و فکری به حال بیمه این بیماران کنند؛ چراکه بیمار نادر نیاز مستمر به مراجعه به مراکز درمانی دارد و هزینه زیادی به آنها تحمیل می‌شود.
